IV Congreso sobre el Síndrome 5p- y Enfermedades Raras

El IV Congreso sobre el Síndrome 5p- y Enfermedades Raras que tendrá lugar el fin de semana 9 y 10 de marzo, en la Fundación ONCE. 

Pata todos aquellos socios de ApertCras, la inscripción será gratuita, lo tendréis que notificar al registraros como asistentes. 

Además, en este congreso nuestra Asociación tomará parte activa con un testimonio y una ponencia.

 

IV CONGRESO FUNDACIÓN SINDROME 5P-

SÁBADO 09 de marzo, 2013
09:00 Acreditación y recogida de documentación
09:30 Acto de apertura e inauguración:
Presentación Dª. Sonia Saiz, Vicepresidenta F.S.5p-
09:45 Los Organismos Oficiales con las EERR (pendiente de confirmar)
10:00 Síndrome de Wolf-Hirschhorn (4p-): Biología, clínica y modelos
experimentales para su estudio
César Cobaleda, Científico Titular CSIC, Centro de Biología Molecular
Severo Ochoa.
10:45 Turno de preguntas
11:30 Pausa café
12:00 Análisis epidemiológico de algunas características del síndrome 5p- en
una serie consecutiva de niños recién nacidos.
Prof. Dra. Mª Luisa Martínez-Frías, Directora del Centro de Investigación sobre Anomalías congénitas ISCIII
12:45 Turno de preguntas
13:00 Características genéticas del síndrome 5p-. Una visión actualizada
D. Salvador Martínez, Director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de neurociencias de Alicante (CSIC-UMH)
13:45 Turno de preguntas
14:00 Comida
16:30 Testimonio Síndrome Apert
Afectado
17:30 Testimonio Síndrome de Prader Willi
Afectado
18:30 Turno de preguntas.
 
DOMINGO 10 de Marzo, 2013
10:00 Educación en el Síndrome 5p-
Dª. Sonia Saiz, Vicepresidenta F.S.5p-.
10:45 Turno de preguntas
11:00 Necesidades y realidades educativas
Dª. María Pérez Solís, Profesora Facultad de Psicología UCM
11:45 Turno de preguntas
12:00 Pausa café
12:30 Craneosinostosis sindrómicas
Dª Sara Pérez Martínez, Psicóloga Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas
13:30 Día Mundial de E.E.R.R
D.Justo Herranz, Delegado en Comunidad de Madrid de FEDER
14:15 Turno de preguntas
14:30 Clausura

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lunes a viernes de 9.30h a 13.30h y las tardes de lunes a jueves de 16.30h a 19h.

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