XVI Encuentro de Familias y afectados.

 

Este año el encuentro de familias de afectados se realizará los próximos días 20 y 21 de Junio.

Este año volvemos al mismo sitio del año pasado. Se celebrarán en la C/ Antonio López, 193, de Madrid (muy cerca del hospital 12 de Octubre).

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XV Encuentro de familias de afectados

Este año el encuentro de familias de afectados se realizará los próximos días 28 y 29 de Junio.

Este año volvemos al mismo sitio del año pasado. Se celebrarán en la C/ Antonio López, 193, de Madrid (muy cerca del hospital 12 de Octubre). 

Como siempre contaremos con ponencias médicas y talleres de psicología, además de la inestimable ayuda de El Circo de Piruleto con nuestros niñ@s más pequeños.


Podéis descargar el programa aquí: Programa Jornadas 2014

XIV Congreso de familias APERTCRAS

El fin de semana del 22 y 23 de Junio, se celebró en Madrid el decimocuarto congreso de familias de niños y mayores, afectados por síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas.

El encuentro logró reunir a familias de todos los rincones de la geografía nacional en los locales que Gas Natural Fenosa nos ha cedido para la ocasión; pudimos disfrutar de las últimas novedades en cirugía médica y en tecnología para dar visibilidad a nuestros síndromes.

Los jóvenes, volvimos a encontrarnos un año más, y nos quedamos sorprendidos de lo mayores y altos que se están haciendo algunos chicos de nuestra asociación.

Este año, han sido tres nuevas familias las que se han apuntado al congreso, las cuales, esperamos el año que viene, se vuelvan a apuntar.

!!!HASTA EL AÑO QUE VIENE FAMILIAS¡¡¡

I Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Universidad Complutense

El pasado día 24 de Abril, tuvo lugar, en la Facultad de psicología de la universidad Complutense de Madrid, las primeras jornadas informativas, para dar a conocer el mundo de las enfermedades poco frecuentes.

Representando a FEDER, estuvo Dª Vanessa Pizarro, Trabajadora Social; Yasmina Pagnon, Médico asesor de la fundación ASEM, Sara Pérez, actual Neuropsicologa de ANSA además de profesora de dicha facultad, Clotilde de la Higuera, actual presidenta de ANSA y Juanjo Prieto, un afectado de APERT integrante de nuestra asociación, que dieron su visión del Síndrome de Apert.

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